Les directives anticipées pour tous

Objectifs
Renforcer l’effectivité des droits des usagers en permettant l’accès à l’information liée aux directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, renforcer les droits des personnes en risque ou en perte d’autonomie ou souffrance de troubles de l’expression orale ou écrite, sensibiliser les professionnels aux droits des usagers dans le cadre du maintien à domicile ou lors du parcours de santé coordonné, répondre aux enjeux organisationnels de notre territoire en co-construisant.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

MAIA NORD SARTHE ET PERCHE SARTHOIS PORTEE PAR LE DEPARTEMENT
38 avenue Bollée
LE MANS 72000
Type de structure :
Collectivités territoriales

Coordonnées du contact :

MAILLARD AGNES
Qualité : PILOTE MAIA
Téléphone professionnel : 02 43 81 48 21 ou 06 38 87 18 00
Courriel : [email protected]
Fax : 02 43 76 17 54

Contexte

L’origine
Dans le cadre du déploiement de la MAIA Nord Sarthe et Perche Sarthois, les acteurs du social, médicosocial et sanitaire ont établi un diagnostic territorial partagé. Des difficultés de communications entre acteurs autour des soins palliatifs à domicile ont été soulignées sur ce territoire. Cette méconnaissance des interventions des acteurs et le manque d’information ont pu amener à des ruptures dans le parcours d’aide et de soins des personnes. Des personnes âgées se retrouvaient sans connaissance de leurs droits et leur expression ou leurs souhaits n’avaient pas été recherchés.

La finalité
Les formulaires et les vadémécums visent à :
-  Initier une démarche décloisonnée grâce à des outils co-construit et au partage des bonnes pratiques,
-  Permettre à la personne âgée d’être actrice de son parcours d’aide et de soins en exprimant ses souhaits et ses volontés mais aussi en anticipant son incapacité à s’exprimer,
-  Favoriser la continuité des prises charges des personnes en soins palliatifs à domicile,
-  Sensibiliser sur les soins palliatifs auprès des personnes âgées.

La description du projet

Il s’agit d’un formulaire sur les directives anticipées et d’un vadémécum à destination des professionnels. Le formulaire a été réalisé en version pictographique pour venir soit en appui soit en subsidiarité du formulaire littéral. Les deux versions du formulaire permettent de recueillir les souhaits pour la fin de leur vie des personnes âgées malgré des difficultés d’expression orale ou écrite.Ces formulaires sont renseignés par les personnes elle-même accompagnées si nécessaire d’un des acteurs du territoire. La plus-value réside , non pas en distribuant les formulaires de manière désincarnée, mais en support pour faire mûrir la réflexion et accompagner la personne dans la formalisation de l’expression de ce droit.
Les formulaires étant communs pour l’ensemble des acteurs, ils favorisent la circulation de l’information et la connaissance des directives anticipées.
Le vadémécum offre un support de communication et de rappel pour les professionnels du territoire.

Les acteurs
Des professionnels des champs sanitaire (établissement de santé, professionnels du premiers recours,…) , sociaux et médicosociaux ont été initiateurs et contributeurs des outils. Il s’agit des membres d’un groupe de travail impliqués dans l’intégration du territoire du Nord Sarthe par le biais de l’inscription dans un projet plus large sur les soins palliatifs à domicile : centre hospitalier, Maison de santé pluridisciplinaire, équipe mobile de soins palliatifs, SAAD, SSIAD, HAD, CLIC, Gestionnaire de cas, …Les membres de la gouvernance MAIA ( dont les représentants d’usagers) ont été sollicités à chaque étape pour concertation et validation.
L’association JALMAV a été également sollicitée, dès le début de ce projet.
Tous ces documents sont disponibles à distance sur un Clood de la MAIA pour facilité l’implication et l’appropriation de tous.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Mobilisation par un groupe de travail (coconstruction) : amélioration du parcours de soins palliatif à domicile, favoriser la continuité des prises en charges des personnes en soins palliatifs à domicile, identifier et répondre aux problématiques de prise en charge posées par les personnes âgées en soins palliatifs à domicile, sollicitation de la gouvernance MAIA et ainsi de la démocratie sanitaire du territoire (concentration et codécision) afin de répondre aux enjeux des droits des personnes âgées en soins palliatifs.

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
La réalisation de ces outils communs innovants, qui s’inscrivent dans le respect des personnes et leur permettant d’exprimer leur volonté, a été effectuée au décours d’un projet plus large autour des soins palliatifs à domicile pour lequel 10 réunions ont eu lieu depuis 2015. La réalisation pratique a été faite par le pilote et son assistante en fonction des éléments apportés par le groupe. Le copie de document ont été pris sur le budget MAIA . Les acteurs ont été mandatés par leur structure et les libéraux venu sur leur temps personnel à défaut de pouvoir les rémunérer spécifiquement. Les locaux ont été mis à disposition soit par les structures participantes soit par le porteur.

La communication
Ce projet a été présenté en réunion régionale de la FHF. Un poster est prévu à la journée régionale des soins palliatifs si nous obtenons les financements dans les temps impartis, une présentation dans tous les groupes de travail MAIA est faite ainsi qu’en réunion sur la réorganisation des soins palliatifs organisée par la DTARS en fin 2016. Une conférence grand public est prévu en septembre 2018 avec un portage de JALMAV (un dossier à été déposé à la conférence des financeurs en ce sens). Ce travail fera également l’objet d’une présentation à tous les pilote MAIA de la région.

Et après

Les résultats
Ces outils ont vocation à s’inscrire dans la durée et peut être transposables et modélisables. Ces outils serviront de support dans le cadre du déploiement de la Carte A’DOM au niveau départemental. La modélisation ces outils ne peut s’envisager qu’en travaillant avec les associations d’usagers. Une vrai plus -value est apportée par les supports adaptées à la population cible mais également au travail de décloisonnement qui permet de sensibiliser et de faire monter en compétence l’ensemble des acteurs du territoire sur une thématique qui était initialement perçue comme uniquement sanitaire. L’usager peut ainsi être renseigné et être accompagné par l’acteur de son choix quelque soit la porte d’entrée dans le parcours de soins et d’aide. La méthode intégrative est un facteur de réussite de ce type d’action qui doit être élaborée en concertation et co-construite à partir des référentiels de bonnes pratiques et recommandations nationales afin que les acteurs se l’approprie.

Evaluation et suivi
La plus-value et l’impact des ces outils est réalisée par l’intermédiaire des remontées de ruptures de parcours du territoire MAIA 3 qui est formalisé au travers d’outil et de réunion d’analyse trimestriel. Les préconisations dont l’objet d’une présentation en CIAP et validation en CSD. L’évaluation s’effectue de manière continue au sein du dispositif MAIA au travers des différentes réunions de travail, des espaces de concertation, et de sa gouvernance.(exemple : enquête de satisfaction annuelle) Des actions correctives sont apportés en fonction des résultats obtenus. Le suivi de cette action est fait au travers du groupe de travail de manière décloisonnée afin que les acteurs s’approprient pleinement l’outil et deviennent des vecteurs d’intégration sur le territoire. Le groupe de travail a vocation à s’effacer et être transparent pour les personnes âgées qui doivent uniquement bénéficier d’une amélioration de leur parcours.La communication fait l’objet d’indicateurs propres à l’action

Quelques conseils et témoignages
Ces travaux nécessite un temps de partage sur ce que sont les soins palliatifs, la loi Léonetti Clayes et ses enjeux, ainsi que de connaissance réciproques des acteurs et de leurs missions. L’approche du groupe a été centrée sur le respect des personnes et de leurs capacités avec une volonté d’ouvrir les soins palliatifs aux personnes âgées ; notamment dans le cadre des maladies neuro-dégénératives. Témoignages : gestionnaire de cas : « j’ai pu aborder avec des personnes accompagnées les notions de DA et de personnes de confiance » Directrice d’HAD : « cet outil permet aux équipes d’aborder le sujet des DA avec plus d’aisance et offre aux patients la possibilité de formuler des souhaits de fin de vie de manière simple et sans ambiguïté. un médecin généraliste : nous avions l’habitude de travailler les uns à proximité des autres mais pas forcément les uns avec les autres, c’est un intérêt majeur de ce groupe qui puise dans cette diversité des expériences une réelle créativité.