LIVRET DE LIAISON PATIENT

Objectifs
Le livret de liaison patient, support fonctionnel permettant au patient de s’approprier les étapes d’un parcours de soins, a pour objectif d’apporter une aide matérielle et adaptée au patient, en particulier au plus vulnérable, ainsi qu’à ses proches.

Ce livret est ainsi destiné à ranger et classer toutes les informations qu’il reçoit dans le cadre de son parcours de soins.

Ce livret a aussi pour objectif de faciliter le lien avec les intervenants extérieurs au service du patient.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE L’OUEST
15 rue André BOQUEL
CS 10059
ANGERS CEDEX 02 49055
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

SENELLART Hélène
Qualité : Chef du département d’Oncologie médicale
Téléphone professionnel : 02 40 67 99 48
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Ce classeur a été créé à la demande des patients.

Les patients sont confrontés à l’entrée dans la maladie et tout au long de leur parcours de soins et de leur prise en charge à un ensemble d’informations et de documents qu’ils doivent s’approprier. Les patients les plus vulnérables sont aussi les plus démunis face à l’importance et la quantité des informations communiquées.

L’autonomie vis-à-vis des consignes de soins (ordonnances, bilans de surveillance..), la mise en conformité avec les exigences administratives (certificats, arrêt de travail…) requièrent de la part du patient et de ses proches une organisation contraignante qu’un outil adapté a pour but de faciliter.

De plus, les transmissions interprofessionnelles recueillies dans un livret de liaison participent à la sécurité du patient et à la qualité des soins.

La finalité
La finalité de ce projet est de créer un support unique, appartenant au patient et regroupant l’intégralité des informations importantes sur la prise en charge, un support transportable, fonctionnel, facilement consultable avec un coût raisonnable et maitrisé.

Ce classeur va suivre le patient tout au long de sa prise en charge, et permettre ainsi une bonne continuité des soins, dans l’établissement et avec les professionnels de ville (HAD, SSR, pharmacien, kinésithérapeute, médecin traitant…).

Grâce à ce support, le patient devient naturellement acteur de sa prise en charge et prend conscience progressivement de toute l’ampleur de l’accompagnement qui lui est proposé.

Le livret devient un objet personnel et personnalisé qui facilite progressivement l’appropriation des informations qu’il contient malgré la sidération émotionnelle de l’annonce de la maladie grave.

La description du projet
- Classeur souple format 24 x 32.
- Couverture vierge personnalisable permettant aux usagers de la décorer selon leur choix (photos, dessins, …). Ce système respecte l’intimité du patient puisque la couverture ne laisse voir à aucun moment qu’il s’agit d’un dossier lié à la santé de la personne.
Recours à une identité visuelle et un graphisme coloré qui rendent ce livret agréable lors de sa manipulation.
- Création de rubriques permettant d’ordonner les informations par thématiques et de pictogrammes repères pour les personnes vulnérables (déficience de lecture, personnes étrangères, etc.) permettant une double lecture pour aider à mémoriser tous les thèmes et faciliter le repérage dans le classeur.
Les modes de rangement ont été adaptés spécifiquement aux types de rubriques : différentes pochettes en plastique, fermées, afin d’y ranger des documents divers que les patients égaraient souvent.
Tous les patients intégrés dans un parcours de soins sont destinataires de ce livret.

Les acteurs
A l’initiative de ce projet, des soignants impliqués dans le dispositif d’annonce et les parcours complexes (cellule médicale et paramédicale constituée dans les Centres de Lutte Contre le Cancer tel que prévue dans les Plans cancer).
Ont participé également le responsable des 3C, les professionnels de soins de support, les cadres de santé des services d’hospitalisation, les représentants des usagers, le service des affaires juridiques et des relations avec les usagers et le service communication.

L’implication des usagers a été importante et absolument nécessaire ; ainsi, à trois reprises, la Commission Des Usagers a été saisie du projet pour avis. Il est ainsi important de souligner que c’est sur suggestion et à l’initiative des représentants des usagers que des pictogrammes ont été insérés dans le livret.

De plus, régulièrement des patients ont été sondés sur l’adéquation et l’utilité de ce livret dans leur parcours de soins. Leurs remarques ont permis d’enrichir ce livret.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en œuvre
Les partenaires de l’ICO, comme la clinique de l’Anjou qui nous adresse régulièrement des patients pris en charge chirurgicalement chez eux, se voient proposer en concertation un livret de liaison adapté (logo, contacts,…) pour une meilleure visibilité du parcours de soin de nos patients communs.

Ce livret pourra être proposé à d’autres établissements partenaires.

Les usagers et les représentants des usagers par leurs remarques et propositions ont participé à la co-construction du livret.

Ce livret est remis et expliqué par l’ensemble des professionnels que le patient rencontrera au début de sa prise en charge (chirurgien, infirmière d’annonce, oncogériatre, etc…).

L’ensemble du personnel de l’établissement susceptible de remettre ce classeur a été consulté pour permettre l’adhésion du plus grand nombre de professionnels à ce dispositif.

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
La construction matérielle de ce livret a été assurée par le service communication de l’ICO.

L’ICO a acheté les pictogrammes qui sont soumis au droit à l’image et a eu recours à :
- un fournisseur de matériel pour le livret et les pochettes plastiques insérées dans le livret,
- un imprimeur extérieur à l’ICO pour imprimer la page de présentation, le sommaire, les intercalaires de couleur et les feuilles intérieures,
- un ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail) qui a pour mission d’assembler le livret ; il avait, en effet, été posé comme condition aux sociétés d’imprimerie qui répondaient à notre appel de devis pour ce projet, de travailler impérativement avec un ESAT pour réaliser le montage du livret.

Le financement est intégralement réalisé par l’ICO et s’élève à 6,24 € TTC par livret ; il faut prévoir la création de 2500 livrets par an.

La communication
La communication sur ce nouvel outil mis à disposition du patient s’est faite via :
- Le journal interne de l’ICO
- Le site internet de l’ICO
- Le site intranet de l’ICO
- L’interview du porteur du projet

La valorisation passe par une campagne d’appropriation de ce support en interne et une large diffusion de l’information sur les supports externes.

Et après

Les résultats
Ce livret est déployé depuis février 2017 dans l’établissement ; 1928 livrets ont été distribués cette année.

La plus-value apportée est une plus grande autonomie du patient, particulièrement du patient vulnérable en lui permettant, grâce à ce classeur, de s’approprier les informations le concernant et son parcours de soins.

Cet outil pourra être un soutien permanent grâce aux contacts utiles qu’il contient et diminuer ainsi le sentiment possible d’isolement, d’anxiété et de vulnérabilité engendré par la maladie cancéreuse.

Ce livret permet également d’améliorer les liens interprofessionnels qui bénéficient d’autant plus aux patients en situation de fragilité avec des soins complexes.

Ce classeur est volontairement évolutif. Il permettra d’insérer de nouvelles rubriques liées à la création de nouvelles prises en charge ou de l’évolution législative des droits des patients.

Evaluation et suivi
Depuis que ce livret est distribué, les remarques faites par les patients auprès des soignants sont remontées au porteur du projet afin qu’une évaluation annuelle soit réalisée.

Un questionnaire de satisfaction est envisagé au début de l’année 2018.

Quelques conseils et témoignages
Il convient d’avoir comme objectif de proposer un outil d’accompagnement le plus simple et clair possible pour son utilisation. Il est indispensable d’associer fortement les usagers et leurs représentants afin que le livret soit un outil réalisé pour les patients et avec les patients.

Un travail en équipe et en concertation pluridisciplinaire (médecins, paramédicaux, service de communication, juriste, usagers) a permis de parvenir à un travail abouti, complet et économique.