L’Expérience Patient

Objectifs résumés
Mise en place, par la Commission des Usagers du centre hospitalier de Cannes, d’une démarche originale visant à promouvoir l’expérience patient pour contribuer à l’amélioration des prises en charge.
Cette démarche structurée permet à un Patient Témoin volontaire, accompagné par un représentant des usagers, de venir témoigner de son parcours de soins et de son expérience d’hospitalisation devant l’équipe de soins qui l’a pris en charge afin de susciter échange et propositions d’amélioration.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Commission des usagers du centre hospitalier de Cannes
15 avenue des Broussailles
CS 58000
Cannes 06414
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

COULOMB Michel
Qualité : Représentant des Usagers, président de la CDU
Téléphone professionnel : +33 607 028 430
Courriel professionnel : micoulomb@wanadoo.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : mcoulomb@francerein.org

Contexte

L’origine
L’hôpital de Cannes est engagé de longue date dans des démarches visant à interroger l’expérience hospitalière vécue par ses patients (enquête E-Satis, patients traceurs, actions de médiation auprès des patients, dispositif ’Regards croisés’ et projet ‘AIPAT’ (labellisés Droit des usagers).
La conviction s’est forgée que cette écoute est essentielle pour contribuer de façon pertinente à l’amélioration de la qualité des parcours de soins et que le patient dispose d’un savoir propre, non technique mais complémentaire des connaissances académiques du professionnel de soins.
A l’issue du Forum des Usagers 2018, la promotion de l’Expérience Patient s’est donc ajoutée au plan d’action « Renforcement de la place des usagers » porté par le CH Cannes et ses 14 associations partenaires. Un groupe de travail piloté par la CDU a développé une démarche originale et structurée permettant aux patients de rencontrer les équipes pour leur faire part de leur expérience vécue et provoquer des Réactions.

La finalité
Cette démarche co-construite fait de l’écoute et du dialogue partagés un outil de prise de conscience et une opportunité pour l’action. L’objectif est de faire de l’expérience patient un levier pour améliorer la qualité des soins et, en particulier la qualité de service. Les témoignages des patients sont en effet une véritable opportunité de création de valeur ajoutée et d’adaptation de l’offre de soins de l’établissement au plus près de leurs attentes et de leurs besoins. Avec à la clé la promesse d’une organisation mieux adaptée, plus réactive, plus empathique, plus ouverte et porteuse d’innovations non cliniques. C’est bien davantage qu’un effort démocratique ; c’est un véritable levier de transformation positive.

La description du projet
Méthode construite par le groupe de travail :
* 1 temps d’échange du groupe expérience patient avec 1 équipe de soins volontaire pour partager la philosophie du projet.
* Identification par l’équipe d’1 Patient Témoin qui souhaite partager son expérience avec la volonté d’améliorer les prises en charge.
* Préparation structurée mais simple de son témoignage à travers un Journal d’expérience, avec le soutien possible d’un usager accompagnateur.
* La Rencontre entre le Patient Témoin et son équipe de soins (15 jours à 3 semaines après sa sortie), en présence de son accompagnateur. Verbatim de la rencontre (direction clientèle).
* Identification d’1 ou plusieurs Réactions (actions d’amélioration privilégiant les actions opérationnelles de court terme).

Un projet porté par une philosophie
Porter un regard sans jugement sur le parcours de soins et la prise en charge par les équipes
Etre dans une démarche de faire ensemble et se positionner comme partenaire de confiance

Les acteurs
Projet à l’initiative de la CDU de l’hôpital de Cannes, porté par un groupe de travail composé de 8 associations de patients agréées partenaires de l’hôpital (France Rein, ADAPEI, Rebond Cancer 06, Vie Libre, Art de Vivre, Visiteurs de l’aumônerie et Toujours Femme pays de Grasse), avec le soutien de la direction.
Participent à la mise en œuvre : les patients eux-mêmes (chevilles ouvrières du dispositif), les associations de patients (accompagnatrices), les équipes de soins (chef de service et cadre de santé, équipe médicale, paramédicale, rééducative et administrative de chaque service), les directions (notamment direction clientèle et direction des soins)

Les axes prioritaires :

  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Groupe projet : nov 2018 à mai 2019 (1 réunion toutes les 3 semaines) =
* Nov 2018 - janvier 2019 : réflexion et partage sur le sens de l’expérience patient, prise de connaissance des expériences étrangères et nationales, décision de mise en œuvre d’une démarche propre qui réponde à la philosophie du groupe
* élaboration de la méthode ExPat : cahier des charges (philosophie de la démarche, modalités et déroulement, parcours prioritaires, modalités de choix du patient, organisation de La Rencontre…) et outils (Journal d’expérience, affiches…).
Phase d’expérimentation : juin à déc 2019
* 1ère Rencontre 5 juil 2019 : patiente d’obstétrique
* 2ème rencontre déc 2019 : patient de cardiologie
* 3ème rencontre février 2020 : patient(e) de l’unité de chirurgie ambulatoire
2020 Généralisation de la méthode sur le MCO après ajustement éventuel.
Déploiement sur le GHT06 : 1 groupe de travail issu du Comité des Usagers constitué afin de déployer la démarche sur les autres établissements.

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Pas de moyen matériel nécessaire.
Implication du patient : temps préparatoire + 1h15 de Rencontre
Implication des RU et associations partenaires : outre le temps engagé par le groupe de travail, prévoir 1h de rencontre préparatoire avec chaque équipe de soins volontaire (3 équipes rencontrées à ce jour) + temps du RU accompagnateur avec le patient pour préparer en amont La Rencontre (pas nécessaire pour la 1ère rencontre organisée, la patiente ayant trouvé le Journal d’expérience simple d’utilisation) + 1h15 de rencontre.
Implication des équipes de soins indispensable. Temps requis pour les équipes : 1h de rencontre avec le groupe expérience patient pour échange sur la démarche + 1h de rencontre avec le patient + 1h de relecture du verbatim - RETEX et échanges internes au sein de l’équipe - choix des Réactions.
Implication de la direction clientèle  : communication avec les équipes de soins, préparation des réunions + 1h30 de rédaction du verbatim.

La communication
Communication institutionnelle : présentation du projet dans toutes les instances de l’établissement, par les représentants des usagers
* Commission des Usagers : janvier 2019, avril 2019 (validation de la méthode), septembre et décembre 2019 (point sur la démarche)
* Comité de direction : mars 2019
* Réunion de l’encadrement, CME et Conseil de Surveillance : avril et mai 2019
* Comité des usagers du GHT : 20 décembre 2019

Communication interne auprès des patients : dans les services de soins volontaires, une affiche est apposée lors de la phase de choix du Patient Témoin afin de susciter la participation (« Votre opinion compte : devenez partenaires de nos soignants - impliquez-vous dans l’expérience patient »)

Communication externe :
* Journées régionales Expérience Patient organisées par PASQUAL, Aix en Provence 21 mai 2019

Article :
* « L’Expérience Patient au CH de Cannes : quand les patients prennent la parole », Lignes de Vie (mensuel édité par France Rein), déc 2019

Et après

Les résultats
La 1ère Rencontre a été très riche : la patiente a été heureuse de venir témoigner du vécu de sa grossesse devant l’équipe. Elle s’est exprimée avec une grande liberté, faisant part de ses ressentis positifs et négatifs sur tout son parcours de prise en charge.
L’équipe avait un peu d’appréhension à l’initiation de la démarche mais le groupe d’usagers a su mettre en avant la philosophie du projet et favoriser un climat d’échanges. Le témoignage de la patiente a été source d’enseignements pour les professionnels, un retour d’expérience qui a conduit l’équipe, après partage interne, à retenir 3 réactions.
D’autres équipes se sont manifestées et des réunions se sont tenues avec le groupe de travail pour préparer les Rencontres suivantes.
Bilan prévu au 1er trimestre 2020 avant généralisation de la démarche (souhait de la CDU : 6 ExPat en 2020).
Cette méthode va être déployée sur le GHT 06, portée par le Comité des Usagers et l’établissement support (le CHU de Nice).

Evaluation et suivi
L’évaluation du dispositif prévue pour le 1er trimestre 2020.
Le groupe de travail expérience patient a toutefois déjà aménagé le Journal d’Expérience, pour tenir compte du parcours patient. Il y a donc actuellement 2 versions : une version ‘médecine’ et une version ‘obstétrique’. Une version ‘chirurgie’ est en cours de préparation en vue du la 3ème rencontre. Ce document, guide d’analyse simplifiée du parcours pour le Patient Témoin, doit en effet être adapté au déroulement général de la prise en charge.
Les 1ers retours montrent que ce dispositif, qui ne nécessite pas de budget spécifique, est simple d’utilisation. C’est ce qui a séduit les établissements du GHT et le Comité des Usagers qui ont souhaité pouvoir le proposer à leurs équipes de soins. Un groupe de travail territorial est en cours de constitution, sous l’égide de l’établissement support, pour étendre la démarche.

Quelques conseils et témoignages
Les établissements de santé disposent aujourd’hui de nombreux indicateurs témoignant de la qualité organisationnelle et technique. Mais ils ne disent rien sur leur capacité à construire des parcours lisibles et performants, à accompagner et construire la confiance. L’objectif est donc de proposer un outil complémentaire permettant de mieux appréhender le vécu du patient pour progresser, et d’impliquer le patient en favorisant aussi sa compréhension du système de soins.

Les conseils :
* Aborder l’expérience patient avec une philosophie partagée positive : il ne s’agit pas de mettre en difficulté les équipes face à un patient accusateur mais d’écouter pour construire ensemble.
* Avoir effectué un travail préalable avec les associations de patients ayant permis de construire une solidarité du groupe pour porter ce projet avec l’institution.
* Choisir le profil des patients témoins et des équipes pour débuter la démarche car on a besoin de faire l’expérience de l’expérience patient.