Reconnaitre l’expertise des patients et valoriser les démarches d’implicati

Objectifs
Renforcer et valoriser les actions et initiatives innovantes de partenariat avec les patients et représentants des usagers ayant comme dénominateur commun les droits individuels et collectifs des usagers de la santé.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Institut Paoli Calmettes
232 Boulevard Sainte Marguerite
BP 156
MARSEILLE 13273
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

BOUYSSIE Martine
Qualité : Directrice Qualité et Coordonnateur des Risques Associés aux Soins
Téléphone professionnel : 06 61 03 24 96
Courriel : [email protected]

Contexte

L’origine
Différents éléments ont fait émerger ce projet notamment deux idées. D’une part, la démocratie sanitaire est un élément constitutionnel de la politique qualité et gestion des risques de l’établissement, déclinée en axes stratégiques au programme qualité et gestion des risques. D’autre part, les membres du comité patients et les représentants des usagers souhaitaient promouvoir la place des usagers en valorisant les démarches participatives au sein de l’IPC.

La finalité
La finalité globale du projet était d’avoir une lisibilité des participations réalisées et réussies des membres du comité patients et RU, et voir comment les développer davantage.
Les améliorations attendues concernent essentiellement l’apport pédagogique pour l’usager et un autre regard ou posture du professionnel lors des dialogues avec les usagers. L’objectif était de positionner le patient co-acteur de sa prise en charge et de sa sécurité auprès des professionnels de santé.

La description du projet
L’IPC souhaite aller plus loin que l’intégration des RU au sein de ces différentes instances réglementaires. L’établissement favorise d’autres insertions, telles que :
L’intégration des membres du comité patients à la Commission des Usagers
L’intégration du projet des usagers au projet d’établissement et sa mise en œuvre de concert avec les professionnels
La participation des représentants des usagers et des membres du comité patients au comité opérationnel des risques
L’organisation des débats publics
La promotion du patient expert au sein de l’IPC
La collaboration entre usagers et professionnels de santé sur le terrain
L’implication des membres du comité patients a la réalisation d’actions d’amélioration des scores e-satis.

Les acteurs
RU et membres du comité patients accompagnés par la direction générale et la direction de la qualité et gestion des risques, ainsi que la direction des soins et la direction de la communication.

Les axes prioritaires :

  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Implication du comité de patients dans 4 débats publics : définition des principes et des sujets, en concertation avec un COPIL (direction de l’IPC, cadres et médecins, communication). Participation des patients et associations aux débats, et rédaction de tribunes publiés dans des quotidiens nationaux et régionaux.
Implication du comité patients à la commission des usagers, ainsi qu’aux séances de travail du comité opérationnel des risques afin de participer aux présentations des bilans des vigilances et des analyses de causes profondes des EIG.
Implication d’un patient expert auprès d’un chirurgien digestif lors des consultations. Le médecin contacte le patient expert pour assurer une permanence et rencontrer les patients qui le désirent pour échanger sur le vécu de la maladie.
Le projet des usagers a été intégré au projet d’établissement pour 2018/2022 pour mise en œuvre.

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Les moyens mobilisés pour les débats publics sont essentiellement internes : chargés de communication numérique, vidéo, médias, sauf les prestations de retransmission en direct (partiellement sous traitée à une agence) et de restauration, et l’animation (journaliste). Budget pour 4 débats : 50 000 €. Subventions de l’institut Nationale du Cancer (INCa) et du Cancerepole.
Toutes les autres actions sont sans nécessité financière, à l’exception du coût de formation du patient expert à Paris auprès de la Fédération Française des Stomisés pour devenir « Patient Contact ».

La communication
Pour les débats publics, site dédié :(http://www.lesdebatspublicsdelipc.com/), page Facebook, Twitter et vidéos sur YouTube, et tribunes d’opinions publiées dans des quotidiens nationaux et régionaux
Deux IPC Info, journal interne à l’établissement, ont été réalisés pour présenter le patient expert auprès des professionnels et ses missions. Le projet a été valorisé durant différents séminaires, congrès…
Les PV des réunions intégrant les usagers et/ou les membres du comité patients sont diffusés en interne.

Et après

Les résultats
Les débats publics favorisent les échanges entre usagers, soignants et chercheurs, sur des enjeux majeurs en cancérologie (coût des médicaments, autonomie de décision des patients, cancer hors les murs, autosurveillance des patients).
Le patient expert a répondu à un manque d’information et d’espoir pour les patients pour la pathologie du colorectal : » comment vivre avec… ». Après le traitement de la maladie, quelles informations sont nécessaires pour l’après cancer, quel vécu. Patient plus tranquille et serein. Moins dépressif. Acceptation de l’opération, avec espoir. Le patient se projette face au patient expert et oublie les phases négatives. Evite de perdre du temps nécessaire à la réflexion et à la reconstruction.
L’intégration des patients au dispositif d’analyse des EI a permis de partager les problématiques organisationnelles et de faire évoluer les représentations des professionnels dans la complémentarité des différentes approches soignants/soignés.

Evaluation et suivi
Pour les débats publics, analyse de la fréquentation physique lors des débats évaluée, et comptabilité faite des nombres de vues en direct et VOD, et de la viralité sur les réseaux sociaux.
Nb de patients experts et de patients rencontrés.
Taux de participation au comité opérationnel des risques, et mesure de l’intérêt à participer.
D’autres projets sont en cours, notamment la participation des patients à la construction d’erreur ou simulation, à la construction d’actions d’amélioration ou la mise en œuvre de barrières de récupération.

Quelques conseils et témoignages
Pour les débats publics, un cadrage précis en amont des règles du débat est indispensable pour garantir la transparence et le respect mutuel de tous les participants
Accepter de légitimer la parole des patients et sa place dans l’équipe professionnelle notamment pour améliorer les compétences non techniques.
Oser l’intégration des patients et accepter leur expérience riche d’enseignements.