U-LINK : ensemble agissons pour guérir les cancers des enfants et adolescents

Objectifs résumés
A l’ère du numérique, donner accès à une information fiable sur la maladie, ses traitements et les essais cliniques est une nécessité. U-Link répond à cette nécessité et permet des aides financières aux familles des enfants et adolescents atteints de cancer.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

UNAPECLE
354 route de Ganges
Montpellier 34000
Type de structure :
Association d’usagers

Coordonnées du contact :

Languille Jean Claude
Qualité : Président
Téléphone professionnel : 06 69 60 68 26
Courriel professionnel : [email protected]
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : [email protected]

Contexte

L’origine
A l’ère du numérique, donner accès à une information fiable sur la maladie, ses traitements et sur les essais cliniques est une nécessité. Avoir accès à une information complète, compréhensible par tous et mise à jour sur les études cliniques est crucial. Une aide financière aux familles désireuses d’accéder à ces essais est aussi possible grâce à U-Link.

La finalité
U-Link est à la fois un site internet d’information sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique, et un dispositif d’aide financière destiné aux familles des enfants et adolescents atteints de cancer. U-Link répond à des besoins concrets exprimés par le corps médical et les familles concernées.

La description du projet
En France, en moyenne, 1900 enfants de moins de 15 ans et 430 adolescents de 15 à 17 ans sont diagnostiqués pour un cancer chaque année. Un tiers des patients vont présenter des rechutes, nécessitant parfois l’accès à des traitements innovants, notamment dans le cadre d’essais cliniques. Il existe 30 centres répartis sur le territoire national. Certains traitements spécifiques ne sont délivrés que dans quelques centres parfois éloignés du domicile des parents nécessitant de nombreux trajets et un hébergement sur place. Beaucoup de familles ont manifesté le besoin d’accéder à une information complète et compréhensible sur les essais cliniques ouverts en France. Les professionnels de santé ont besoin d’un outil simple et efficace pour orienter la famille vers un essai qui convient.
Pour les familles en difficultés financières, U-Link participe aux frais de déplacement et d’hébergement, propose des aides gratuites de transport et logement.

Les acteurs
Grâce à une collaboration entre la SFCE (société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent) et l’UNAPECLE (union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie), avec le soutien institutionnel du laboratoire Bristol-Myers Squibb, le site U-Link a vu le jour en avril 2017 pour les aides financières et en avril 2018 pour la base de données des essais cliniques.
U-Link peut compter sur 13 bénévoles, un chef de projet. Différentes compétences sont représentées dans un comité de pilotage. Nous avons avec nous des médecins, des parents membres d’associations, des assistantes sociales ainsi que des spécialistes de l’évènementiel, du marketing digital et du développement informatique.

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Le projet U-Link est une solution innovante grâce à deux aspects :
La manière de faire
U-Link repose sur un nouveau concept qui est de fournir une information aux familles et aux professionnels de santé dans un portail unique accessible à tous, et de gérer les aides aux familles en difficultés.
Les parties prenantes
La collaboration entre une société savante et une association de patients (ou de parents), la participation des industriels de la santé au volet information sur les essais cliniques, et l’implication des mécènes dans la partie aide aux familles, constitue une nouvelle manière de travailler ensemble pour répondre à des besoins concrets exprimés par les parties prenantes. La solution proposée par U-Link est coconstruite avec les personnes auxquelles elle s’adresse, à savoir les médecins et les familles (parents et aidants)

Projet initié en :
2016

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Le budget annuel du projet est de 130000€, 60000€ pour les aides aux familles, 70000€ pour le fonctionnement de la base de données et du site internet. Après un don initial du laboratoire BMS, le mécénat reste un des moyens sur lequel nous pouvons compter pour pérenniser le dispositif d’aide aux familles.
Vivactis Multimédia, Américan Express, l’association Hubert Gouin, les entreprises du LEEM, ATMB (tunnel du mont blanc), Sté SIXT, Air France, Spark Lanes, Bedycasa, Hôtel Campanile, font partie des mécènes actuels.

La communication
Notre présence sur internet permet une grande facilité d’accès à tous. Nous nous devons de le faire connaître en permanence par une très large information. Notre participation à divers congrès médicaux ou réunions spécifiques dans le domaine traitant du cancer de l’enfant nous procure l’opportunité de nous faire connaître par un large public. L’information est aussi diffusée par les 35 associations membres de l’UNAPECLE réparties sur tout le territoire. Nous disposons également d’un dossier de présentation, kakémono, flyers. Nous avons publié deux dossiers de presse et aussi plusieurs dossiers de concours. Un reportage radio et diverses parutions de presse ont vue le jour.

Et après

Les résultats
Il existe de nombreuses sources d’information sur internet pour le traitement du cancer de l’enfant mais peu sont à jour et surtout peu compréhensibles par les parents. Notre projet vise à présenter le plus grand nombre possible d’essais cliniques, consultables par le corps médical et surtout avec une transcription en langage accessible au grand public. Le traitement des dossiers d’aide financières se fait par le biais des assistantes sociales des services de soins, donc à même de juger des besoins des familles.
Des liens sont en cours de mise en place avec des entités comme l’INCa, le LEEM, l’ANSM pour amender notre base de données.
Les perspectives : Recherche de mécénats pour pérenniser les aides aux familles. Recherche de partenariats pour obtenir des gratuités pour les aides aux familles.
Les besoins : Ouverture à l’international grâce à la présence de l’UNAPECLE dans CCI (childhood cancer international) et les relations de la SFCE avec la SIOP. Partage d’expérience en diversité.

Evaluation et suivi
Nous opérons un suivi des connexions avec diverses statistiques. Près de 300 connexions par mois d’une durée moyenne de 3min44, 73% depuis la France, près de 10000 pages consultées, 60% depuis un ordinateur et 40% depuis un mobile.
Nous prévoyons de faire une étude de sciences humaines et sociales afin de mesurer l’impact du projet sur la réduction des inégalités d’accès aux soins et à l’information, sur le territoire national.
Il nous faudra réaliser une consolidation du contenu des informations publiées, développer une version en anglais du site internet, faire bénéficier plus de familles au dispositif d’aide financière.

Quelques conseils et témoignages
U-Link vise à lutter contre deux inégalités.
D’une part le manque d’information sur les essais cliniques et d’autre part sur la situation socio-économique et géographique des familles pour accéder aux essais. Ce schéma est facilement transposable pour d’autres pathologies pédiatriques. Il s’adresse à des professionnels de santé, des familles et aidants d’enfants et adolescents, des assistantes sociales.