La vie de famille

Fonder une famille, obtenir une aide pour rester auprès d’un enfant malade, protéger ses proches… De nombreuses aides permettent de préserver sa vie de famille lorsque l’on est concerné par une maladie chronique ou un handicap.

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Recourir au conseil génétique

Certaines maladies chroniques sont héréditaires. Lorsqu’une grossesse est envisagée ou a débuté, le médecin ou le gynécologue peut orienter le patient ou le couple concerné vers une consultation de conseil génétique. Selon les situations, la construction d’un arbre généalogique, un test diagnostic ou encore un accompagnement psychologique peuvent être mis en place.

Consultez :
Le site de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale

La grossesse et les traitements

Certains traitements sont incompatibles avec la grossesse ou avec l’allaitement, d’autres peuvent jouer sur la fertilité. Ces aspects doivent être discutés avec votre médecin.

Consultez :
L’article « Médicaments et grossesse

Les aides financières

Les parents qui assument la charge effective et continue d’un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), une aide financière pour contribuer à son éducation et aux soins à lui apporter. Elle tient notamment compte du temps que les parents doivent consacrer à la prise en charge de leur enfant du fait de son handicap.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est composée d’une allocation de base, à laquelle peut s’ajouter un complément en fonction des besoins de l’enfant et des contraintes financières entraînées par le handicap. Une majoration pour parent isolé peut aussi être accordée.

Consultez :
Le site Service-Public.fr
Le site de la Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf)

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Elle est destinée à compenser la perte de salaire d’une personne s’étant arrêtée de travailler pour s’occuper d’un enfant malade, en situation de handicap ou ayant été victime d’un accident grave.

Consultez :
Le site de la Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf)
Le site Service-Public.fr

Les congés parentaux

Sous certaines conditions, un salarié peut s’absenter pour s’occuper de son enfant malade. Selon la gravité de l’état de santé de l’enfant, le salarié peut bénéficier de trois jours d’absence par an ou d’un congé de présence parentale pendant lequel il peut interrompre son activité

Consultez :
La fiche pratique sur les congés et absences pour enfant malade du ministère du Travail, de l’Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social

Le congé de présence parentale
Le congé de présence parentale permet de bénéficier d’une réserve de jours de congé utilisée par le salarié pour s’occuper d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.

- Si vous êtes salarié du secteur privé
Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Si vous êtes agent de la fonction publique
Consultez :
Le site Service-Public.fr

Le congé de soutien familial
Le congé de soutien familial permet à toute personne, sous certaines conditions, de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant (ou d’un proche) en situation de handicap, ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

- Si vous êtes salarié du secteur privé :
Consultez :
Le site Service-Public.fr

- Si vous êtes agent de la fonction publique
Consultez :
Le site Service-Public.fr

Pour les fonctionnaires
Consultez :
Le site de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI)

Don de jours de repos à un parent d’enfant gravement malade
Dans le cadre fixé par la loi du 9 mai 2014, un salarié peut faire bénéficier de ses jours de repos à un autre salarié parent d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap.
Consultez :
La fiche pratique sur les congés et absences pour enfant malade, du ministère du Travail, de l’Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social
Le site Service-Public.fr

Le mandat de protection future

En prévision du jour où elle ne sera plus en état (physique ou mental) d’assurer seule ses intérêts, une personne peut établir un mandat de protection future, afin de désigner à l’avance la ou les personnes qui l’aideront à veiller sur elle et/ou son patrimoine. Les parents souhaitant organiser à l’avance la défense des intérêts de leur enfant souffrant de maladie ou de handicap peuvent aussi l’utiliser.

Consultez :
Le site Service-Public.fr
Le site de l’Institut national du cancer