La fibromyalgie

La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique s’inscrit dans un contexte douloureux, et on estime sa prévalence à 1,6% dans la population générale. Cette douleur chronique diffuse est complexe et souvent vécu difficilement faute de diagnostic ou de prise en charge adaptée.

Actualités

Journée mondiale de le fibromyalgie le 12 mai 2023

Quelle avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?

I- Des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour améliorer les pratiques et organiser le parcours des patients douloureux chroniques :

Des recommandations concernant le « parcours d’un patient présentant une douleur chronique » sont parues le 14 février 2023. Elles visent à mieux organiser le parcours des patients afin d’améliorer les temps d’attente et de promouvoir la coordination entre tous les acteurs. L’objectif est d’apporter une réponse graduée en trois niveaux selon les besoins des patients, entre la médecine de ville, les spécialistes et les structures douleur chronique (SDC) et adaptée à chaque personne afin d’améliorer la qualité de vie. Des outils d’évaluation de la douleur sont mis à disposition des professionnels de santé notamment pour les médecins traitants ainsi qu’un auto-questionnaire pour les patients. Un formulaire d’adressage à une SDC est aussi mis à disposition des médecins traitants pour améliorer les délais de prise en charge par une SDC en cas de douleur rebelle et résistante à une prise en charge bien conduite. Le Collège de médecine générale et la Société française pour l’étude et le traitement de la douleur (SFETD) ont collaboré à ces travaux.

En pratique, s’appuyant sur ces recommandations de bonnes pratiques de la HAS, une expérimentation dans le cadre des innovations en santé (dispositif de l’article 51) pour mettre en œuvre concrètement ce parcours « douleur chronique » coordonné entre la ville, l’hôpital et les SDC est en cours d’étude par le Ministère de la Santé et de la Prévention.

II- Une formation continue des professionnels de santé sur la douleur de la fibromyalgie :

Dans le cadre du développement des compétences 2023 [1] dans la fonction publique hospitalière (FHP) une fiche sur « La douleur chronique de la fibromyalgie : dépistage, diagnostic et prise en charge » a été réactualisée et parue en janvier 2023.
Elle a pour objectif d’impulser, dans les établissements relevant de la FHP sur l’ensemble du territoire, des axes de développement des compétences des personnels en soutien aux politiques sanitaires, sociales et médico-sociales portées au niveau national.

Cette formation interdisciplinaire s’adresse aux personnels médicaux, paramédicaux des établissements de la FHP, associant les professionnels du premier recours. La participation d’un représentant associatif de patients fibromyalgiques est souhaitée.

III- Un maillage territorial des structures de prise en charge de la douleur chronique rénové pour améliorer les prises en charges des patients atteints de douleur chronique, dont ceux atteints de fibromyalgie :

La nouvelle labellisation pour cinq années à partir de 2023
Une nouvelle labellisation par les ARS des structures douleur chronique (SDC) a permis une augmentation de 11% de ces structures ce qui porte leur nombre à 274 structures en 2023 versus 243 structures labellisées en 2017. 180 structures sont de type consultation (versus 173 en 2017) c’est-à-dire qu’elles assurent une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité et 94 structures sont de type centre (versus 70 en 2017) et assurent une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d’hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d’enseignement et de recherche.
En 2023, le modèle de financement va évoluer et la répartition régionale sera attribuée en fonction de critères géopopulationnels, de critères d’activité et de critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge.
De plus, un rapport annuel d’activité devra être renseigné par chaque SDC notamment dans le cadre du suivi de l’attribution des financements.

L’actualisation de l’annuaire national des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) est disponible sur : Les structures spécialisées douleur chronique - SDC - Ministère de la Santé et de la Prévention (sante.gouv.fr)

IV- Des dispositifs sont en cours afin de renforcer l’expertise des professionnels exerçant en SDC et améliorer l’attractivité de la filière douleur

Un protocole national de coopération portant sur la « Prise en charge des patients par des infirmiers experts douleur en lieu et place des médecins dans les structures douleur chronique (SDC) labellisées » est en cours d’élaboration par cinq équipes de SDC. Par la suite, ce protocole sera soumis pour validation à la HAS et son autorisation est envisagée au cours du dernier trimestre 2023. Les équipes volontaires des SDC pourront ensuite le mettre en œuvre.

Un financement dédié de 20 postes d’assistants spécialistes douleur a débuté en 2023, qui pourront déboucher sur des postes de praticiens hospitaliers « Douleur », afin d’assurer le renouvellement des responsables des SDC et d’accroître l’attractivité de la filière « Douleur » en France.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La douleur chronique diffuse est souvent le symptôme principal de la fibromyalgie. D’autres symptômes comme la fatigue intense, des troubles du sommeil, des troubles de l’attention et de la mémoire sont fréquemment retrouvés. Des comorbidités peuvent être associées comme des troubles anxio-dépressifs, des pathologies rhumatologiques.

Il existe une forte diversité des symptômes et un retentissement variable d’une personne à l’autre et dans le temps. Ces symptômes entraînent des perturbations dans les activités de la vie quotidienne et ont des répercussions familiales et sociales, avec des difficultés à se maintenir dans l’emploi, un repli sur soi, un isolement.

Toute personne peut développer un syndrome fibromyalgique, y compris les enfants et les personnes âgées. Cependant, les femmes âgées de 30 à 55 ans sont plus souvent concernées (8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie) sans explication à ce jour.

Le rapport d’expertise collective de l’INSERM rendu publique le 8 octobre 2020, préconise « une approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme.

Les actions portées par le Ministère pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des personnes atteintes de douleur chronique et de fibromyalgie s’articulent autour de 4 axes :

  • Mieux informer
  • Diagnostiquer plus précocement
  • Mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique
  • Renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie

Consulter :
"Fibromyalgie : agir pour les patients en renforçant l’information, le diagnostic, la prise en charge et la recherche - Communiqué de presse du 08/10/2020.

Outils

Dépistage par le questionnaire FIRST : auto questionnaire patient
Diagnostic : les critères de diagnostic
Impact sur les capacités fonctionnelles par le FIQ révisé : FIQ - mesurer son impact sur les capacités fonctionnelles

Liens utiles

Fiches Ameli de l’Assurance Maladie
Recommandations révisées EULAR 2016 : Dans ses recommandations révisées l’European League Against Rhumatism (EULAR), propose un arbre décisionnel qui place les traitements non médicamenteux en première intention (exercice physique) dans la prise en charge de la fibromyalgie.
Syndrome fibromyalgique de l’adulte - Haute Autorité de Santé





[1Note d’information interministérielle N° DGOS/SDRHSS/DGCS/4B/2022/274 du 12 janvier 2023 relative aux orientations retenues en 2023 en matière de développement des compétences des personnels des établissements mentionnés à l’article 57 de la loi n° 2019-828 du 6 août 2019 de transformation de la fonction publique. Fiche n°8.